La alianza contempla una contribución de 40.000 euros de Fundación Urgo y el desarrollo de un Programa Nacional de Educación dirigido a pacientes, familias y profesionales de la salud.
Con el propósito de contribuir a mejorar la atención y el acompañamiento de las personas que viven con Epidermólisis Bullosa (EB), una enfermedad genética rara conocida como “piel de mariposa”, Fundación Urgo y Fundación Debra Colombia unen esfuerzos durante 2026 para fortalecer el conocimiento sobre esta condición y las capacidades de quienes están involucrados en su atención.
Como parte de esta alianza, Fundación Urgo realizará una contribución de 40.000 euros, destinada a apoyar diferentes iniciativas de educación, formación y acompañamiento en Colombia, dirigidas tanto a pacientes y sus familias como a médicos, enfermeros y otros profesionales de la salud.
Educación para transformar la atención de la “piel de mariposa”
La alianza contempla el desarrollo del Programa Nacional de Educación sobre Epidermólisis Bullosa – Colombia 2026, una iniciativa que busca generar conocimiento, fortalecer las capacidades de los profesionales y consolidar redes de atención alrededor de una enfermedad que, pese al profundo impacto que tiene en la vida de quienes la padecen, continúa siendo poco conocida.
El programa incluye un Programa Nacional de Formación para Profesionales de la Salud, con jornadas presenciales en Bogotá, Barranquilla, Cali y Medellín. Los contenidos abarcan diagnóstico diferencial y reconocimiento temprano, soporte nutricional, manejo avanzado de heridas, curaciones atraumáticas, prevención del dolor, seguridad del paciente y rutas de atención.
A esta iniciativa se suman los Encuentros Regionales Debra Colombia, espacios que reúnen a pacientes, cuidadores y especialistas de áreas como dermatología, enfermería especializada en heridas, nutrición, psicología, genética, odontología pediátrica y fisioterapia. Durante estas jornadas, también se realizan talleres del proyecto Debraprende, que trabaja procesos de inclusión escolar, laboral y social.
Epidermólisis Bullosa: una enfermedad rara que va mucho más allá de las heridas
La Epidermólisis Bullosa (EB) es un grupo de enfermedades genéticas raras que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel y, en algunos casos, de las mucosas. En las personas que viven con esta condición, un roce, una presión o un traumatismo mínimo puede provocar ampollas y heridas.
Pero el impacto de la enfermedad va mucho más allá de sus manifestaciones visibles. Las heridas pueden ser dolorosas y las curaciones hacen parte de la vida cotidiana de los pacientes. Dependiendo de su condición, estos procedimientos pueden requerir varias horas al día, además de cuidados permanentes para prevenir infecciones y otras complicaciones.
Al tratarse de una enfermedad poco frecuente, muchos profesionales de la salud tienen un contacto limitado con pacientes con EB durante su formación y ejercicio profesional. Esto puede dificultar el reconocimiento oportuno de la enfermedad y generar dudas sobre la manera adecuada de tratar las heridas, realizar procedimientos o manejar el dolor. Por ello, la formación especializada resulta fundamental para reducir errores y favorecer una atención más segura y adecuada.
El desconocimiento también puede afectar a las propias familias. Para muchos pacientes y cuidadores, enfrentar una enfermedad rara puede significar sentirse solos ante desafíos que pocas personas a su alrededor comprenden. Encontrar a otras familias que atraviesan experiencias similares y contar con profesionales que conozcan la enfermedad puede convertirse en un apoyo fundamental.
Además de las lesiones cutáneas, la EB puede estar asociada con complicaciones nutricionales, infecciones, dolor y un importante impacto emocional, familiar y social. Por esta razón, su atención requiere un abordaje interdisciplinario y especializado durante toda la vida.
“La educación puede transformar la experiencia de quienes viven con una enfermedad rara. Con esta alianza queremos contribuir a que pacientes y familias tengan más herramientas para enfrentar su condición y a que los profesionales de la salud cuenten con mayor conocimiento para brindar una atención adecuada y oportuna”, afirma Ligia Molano, de Fundación Urgo.
Fundación Urgo: conocimiento y compromiso con la salud
La iniciativa hace parte del compromiso social de Fundación Urgo, organización vinculada al grupo francés Urgo y a su trayectoria internacional en el ámbito de la salud y el cuidado de heridas.
Desde su creación, la Fundación ha impulsado iniciativas orientadas a mejorar la atención de personas que enfrentan diferentes condiciones de salud, promoviendo el acceso al conocimiento, la formación de profesionales y el desarrollo de proyectos con impacto social.
Esta vocación internacional también se refleja en Colombia, donde Fundación Urgo busca contribuir al fortalecimiento del conocimiento y las capacidades relacionadas con el cuidado de heridas y la atención de pacientes, articulándose con organizaciones y actores especializados.
En este contexto, la alianza con Fundación Debra Colombia representa una extensión de este compromiso, al destinar recursos y conocimiento a una población que enfrenta una enfermedad rara y que requiere atención altamente especializada.
Fundación Debra Colombia: una red que acompaña a 100 pacientes
Actualmente, Fundación Debra Colombia acompaña a 100 pacientes activos en diferentes regiones del país. Desde 2009, la organización trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con Epidermólisis Bullosa y sus familias mediante educación especializada, atención interdisciplinaria, telemedicina, entrega de materiales de curación, formación de cuidadores y capacitación de profesionales de la salud.
Su trabajo también busca conectar a las familias y contribuir a que quienes viven con esta enfermedad puedan acceder a información, acompañamiento y profesionales con conocimientos específicos sobre la EB.
“Esta alianza nos permite llevar conocimiento y acompañamiento a más familias y, al mismo tiempo, fortalecer las capacidades del personal sanitario en distintas regiones. En una enfermedad poco frecuente, contar con profesionales preparados puede marcar una diferencia significativa para los pacientes”, señala Liliana Consuegra, Fundadora y Directora de la Fundación Debra Colombia.
