Cuidados paliativos pediátricos: alivio y amor para niños con enfermedades terminales

Los manejos Hospice son una nueva opción que busca resaltar la atención humanizada que logre ajustarse a las necesidades del final de la vida de cada paciente. Es importante evitar el sufrimiento y asegurar el mejor cuidado posible. 

Bogotá, 25 de julio, 2023. Los cuidados paliativos pediátricos, como su nombre lo indica, son los cuidados que se le brindan a los niños que tienen enfermedades en situación de terminalidad para aliviar su sufrimiento y mejorar su calidad de vida y la de sus familias. En Colombia, aunque el enfoque en este tipo de atención se basa más en los adultos que en los niños, sigue surgiendo poco a poco como un desafío ya que, para la sociedad y para el gremio de los pediatras, no es muy conocido que este servicio genere una posibilidad de alivio y bienestar para las familias y los infantes que pasan por este duro momento.

“El sufrimiento en el final de la vida de un niño es una situación muy dura, los papas hacen lo imposible por evitarlo, a veces hasta dejan de ir al médico para evitar enfrentar la situación y buscan solo los profesionales que les den esperanzas y esto es solo una manifestación del sufrimiento. Desde Versania Presentes, creemos que es necesario realizar más acciones concretas para minimizar ese sufrimiento por esto contamos con el Hospice Pediátrico un programa que incluye servicios médicos, sociales y apoyos de la comunidad que funcionan como herramientas de ayuda para para afrontar estos momentos; aquí no nos centramos en la enfermedad sino en las personas que sufren y sus familias que debemos acompañar”, señaló Juan Carlos Hernández Grosso, Gerente General Versania Hospice Presentes de Versania Presentes. 

Los cuidados paliativos pediátricos están medidos en escalas diferentes según la edad del niño. No es igual el tratamiento para un niño recién nacido o para un niño de 6 o 17 años ya que estos cuidados son para todo tipo de enfermedades, con niveles distintos de complejidad. El apoyo emocional en esta instancia se centra en la red familiar, pues estos procesos de afrontamiento de la terminalidad y la muerte suelen ser más complejos que en los adultos, por eso necesitan compañía, educación, comprensión y mucho apoyo de parte del equipo de paliativos. 

“El Hospice pediátrico puede ayudar a los papás a deshacerse de cargas y a ver el final de la vida del niño desde una óptica más humana y menos medicalizada. Para impulsar este proceso, estamos lanzando un Centro día donde las familias y los niños no solamente vayan durante el día a controlar sus síntomas sino también vayan a tener una experiencia de cuidado diferente, puedan por ejemplo dejar al niño durante el día para que se lo podamos cuidar mientras ellos descansan o hacen alguna diligencia que tengan pendiente, pero que pueden estar seguros de que su hijo está muy bien cuidado”, concluyó Juan Carlos Hernández Grosso, Gerente General Versania Hospice Presentes de Versania Presentes.