Enfermedades raras: ¿está preparado el sistema de salud en Colombia para tratarlas?

Los retrasos en los giros de presupuestos máximos y el insuficiente financiamiento ponen en alerta a los pacientes que padecen enfermedades raras.

Diego Gil, director de FECOER, hace un llamado a la acción, tanto de la sociedad como del Gobierno Nacional, para que se entienda que las condiciones de vida no son las mismas para todos. “Esperamos que el sistema de salud esté más preparado para dar diagnósticos acertados y que se asegure el acceso a tratamientos en tiempos oportunos”.

Bogotá, 26 de febrero de 2024. Febrero se marca en el calendario como el mes dedicado a la concienciación sobre las enfermedades raras, un tiempo para reflexionar sobre los desafíos que enfrentan quienes conviven con estas condiciones y la importancia de avanzar en la ciencia y fomentar la empatía social hacia estas realidades. En el marco de esta fecha, FECOER pide que el manejo y la atención de las personas con enfermedades raras se priorice en la conversación de la Reforma a la salud.

En Colombia, donde se han identificado 2.236 enfermedades raras, afectando a más de dos millones de personas, muchas de las cuales se encuentran en la lucha por un diagnóstico preciso y acceso a tratamientos adecuados es constante. La complejidad de estas enfermedades, muchas veces mal interpretadas debido a sus síntomas similares a condiciones más comunes, exige un sistema de salud ágil y preparado para identificarlas correctamente. El llamado que realiza Diego Gil, director de FECOER, es a que haya una unión como sociedad alrededor de los pacientes y cuidadores, para que sus derechos se continúen garantizando.

¿Qué está pasando en Colombia?

Las personas que padecen una enfermedad rara se están viendo afectados por el incumplimiento en el giro de presupuestos máximos destinados a la salud. Sistemáticamente se vienen presentando retrasos con el pago de los presupuestos máximos, sin contar la insuficiencia de los recursos destinados para UPC (Unidad de pago por capitación), lo que ha generado una serie de complicaciones tanto para los pacientes como para las instituciones de salud encargadas de su atención. Esta situación ha llevado a la limitación en el acceso a los servicios de salud y, en algunos casos, a los tratamientos que estas patologías requieren, lo que pone en riesgo la vida y la calidad de vida de estos pacientes. Además, se suma la incertidumbre que genera la reforma a la salud, teniendo en cuenta que la voz de los pacientes no ha sido escuchada.

Si bien las enfermedades, en general, siempre han sido un desafío, el reto es mayor con las enfermedades raras, pues desde el diagnóstico inician los desafíos para los pacientes. Con la situación que enfrenta Colombia actualmente, enfatiza Gil, ahora más que nunca los pacientes deben ser tenidos en cuenta y priorizados en las decisiones que se tomen. Por esta razón, el directivo de FECOER hace un llamado para que el Gobierno nacional escuche a los pacientes y les asegure el acceso a la atención especializada que requieren y a los tratamientos que les permiten tener una mejor calidad de vida.