¿Sus músculos hablan? Desafíos en la búsqueda de mejor calidad de vida para las personas con ELA

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras, causando debilidad muscular, fasciculaciones y dificultades para hablar y tragar. Sin cura definitiva, su manejo requiere un enfoque multidisciplinario. En este ámbito, el doctor Sergio Francisco Ramírez García, neurólogo y neurofisiólogo adscrito a Colsanitas, proporciona su experiencia para mejorar el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de los pacientes con ELA.

Bogotá, septiembre de 2024. Según el doctor Ramírez, los hombres entre 40 y 70 años que han tenido exposición a toxinas, tabaquismo, herencia genética y ciertas ocupaciones como el servicio militar tienen mayor probabilidad de adquirir esta enfermedad. Sin embargo, aunque la presencia de estos factores no garantiza el desarrollo de la ELA, es importante considerarlos en el contexto de un diagnóstico.

Actualmente no existe cura para la ELA, por tal motivo los tratamientos se centran en aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida. Los medicamentos como el riluzol y edaravone, junto con la fisioterapia, fonoaudiología, terapia ocupacional y el apoyo psicológico, son esenciales en el manejo de la enfermedad.

Los procedimientos que sean coordinados de manera multidisciplinaria con expertos médicos, terapeutas, psicólogos, trabajadores sociales, nutricionistas u otros especialistas tienen mayor probabilidad de tener mejores resultados en los pacientes. Adicionalmente, algunas opciones que aportan a la mejora de la calidad de vida son:

• Adaptar el hogar para mejorar la accesibilidad y seguridad del paciente.
• Utilizar dispositivos de comunicación asistida y herramientas para la movilidad.
• Involucrar a un equipo multidisciplinario para un enfoque integral en el tratamiento.

La salud emocional y mental de los pacientes es un aspecto al cual no se le debe restar importancia. Al igual que muchas enfermedades, la ELA es una condición que necesita un gran apoyo por parte de los seres cercanos como familiares y amigos. El doctor Ramírez comparte tres puntos clave para mejorar la salud mental de los pacientes.

1. Abordar la ansiedad y la depresión mediante terapias psicológicas y grupos de apoyo con frecuencia para mantener su progreso.
2. Mantener la comunicación y la socialización para evitar el aislamiento del paciente. Tomar la iniciativa ya sea desde la videollamada, redes sociales o mensajes de voz pueden significar mucho para los pacientes que se sienten solos.
3. Fomentar las actividades recreativas adaptadas para mejorar el bienestar emocional, resultando en una reducción de la ansiedad y un alivio del estrés. Algunas de estas incluyen, pero no se limitan a: meditaciones, yoga y ejercicios de relajación.

Enfrentar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) requiere un enfoque integral que combine el diagnóstico temprano, el tratamiento sintomático y el apoyo emocional. La colaboración de un equipo multidisciplinario es esencial para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, abordando tanto los desafíos físicos como los emocionales que trae consigo la enfermedad. Con avances continuos en la investigación y la atención médica, se abre una puerta a la esperanza y a la mejora continua en el manejo de esta compleja enfermedad.